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No 15 -
janvier-février, 2004

 

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De courts articles sur des événements d'actualité. Des éclairages, des points de vue. Une certaine manière de «mettre en point de mire» un événement ou une tendance nouvelle.

Tests génétiques et travail Imprimer
Le 28 juillet 2003, le Groupe européen d’éthique des sciences et des nouvelles technologies auprès de la Commission européenne publiait l’avis 18 sur les aspects éthiques des tests génétiques dans le cadre du travail. Cet avis est important dans la mesure où dans beaucoup de pays de l’Union Européenne cet aspect de tests potentiellement source de discrimination dans le contexte du travail n’est pas abordé spécifiquement au niveau législatif.

Anne Cambon-Thomsen*

L’avis sur les aspects éthiques des tests génétiques dans le cadre du travail a été préparé sur initiative du Groupe européen d’éthique des sciences et des nouvelles technologies auprès de la Commission européenne et a été rendu public le 28 Juillet 2003. Il est disponible sur le site Web du Groupe européen d’éthique des sciences et des nouvelles technologies auprès de la Commission européenne, en version française et anglaise. Cet avis de 19 pages s’accompagne d’un résumé des avis et recommandations d’instances nationales et internationales sur les tests génétiques dans le cadre du travail. Ce document additionnel de 63 pages peut constituer un document de base très utile pour qui s’intéresse à ce sujet.

Il s’agit ici de faire part de quelques commentaires et réflexions suscités par cet avis et non d’en faire une analyse systématique.

Cet avis prend pour définition de test génétique «tout test scientifique réalisé pour obtenir des informations sur certains aspects du statut génétique d’une personne, révélant un problème médical actuel ou futur». Cette définition inclut le dépistage génétique, la surveillance génétique et les antécédents familiaux.

L’avis proprement dit (les 3 dernières pages), qui suit les attendus et considérants, replace les tests génétiques dans «le contexte général du traitement des données médicales sur le lieu du travail».

Après le rappel des devoirs de l’employeur en terme de sécurité et de protection des travailleurs et des tiers, l’avis réaffirme que l’examen médical ne doit pas être un critère de sélection. On fait ensuite la différence entre la surveillance génétique qui, dans le cas d’un risque d’atteinte du matériel génétique ne pouvant être éliminé, permet de suivre l’apparition éventuelle de telles lésions et le dépistage génétique. L’intérêt possible de la surveillance génétique est souligné, sous réserve de l’obtention d’un consentement éclairé. Il faut préciser qu’il s’agit ici de la recherche d’un changement au niveau de certaines caractéristiques génétiques, le plus souvent une anomalie chromosomique, pouvant être en rapport avec le contexte de travail. Il s’agit donc, pour la surveillance génétique, d’un examen médical de type exploration biologique, somme toute classique, permettant de suivre l’évolution de certains paramètres. Le texte mentionne seulement plus loin: «le dépistage génétique est un type d’examen médical». La phrase suivante complète cette affirmation: «Il a trait à l’état de santé futur potentiel du sujet qui le subit». C’est cette phrase qui est clef dans l’ensemble de l’avis, puisque plus loin «le groupe estime que seul l’état de santé actuel du travailleur doit être pris en considération dans le contexte de l’emploi», donc logiquement «le groupe estime que l’utilisation des tests génétiques dans le contexte de l’emploi, ainsi que la divulgation de tests génétiques précédents, sont en général inacceptables du point de vue de l ‘éthique». Cependant à titre exceptionnel et dans des cas définis explicitement par voie législative, pour des tests validés, lorsqu’il «s’avère nécessaire de garantir la protection sanitaire de travailleurs ou de tiers» et que c’est la seule méthode disponible, et à condition que «le principe de non-discrimination ne soit pas enfreint» certains tests pourraient être pratiqués. Suivent les conditions pour cette application: autorisation de l’organisation professionnelle concernée, d’un organisme indépendant, information complète et consentement du sujet, protection des données issues de ce test (vis à vis de l’employeur, vis à vis de tiers, notamment les assurances nommément citées, et lors de flux trans-frontaliers) et conseil indépendant.

Cet ensemble de mesures paraît prudent, logique et cet avis est important dans la mesure où dans beaucoup de pays de l’Union Européenne cet aspect de tests potentiellement source de discrimination dans le contexte du travail n’est pas abordé spécifiquement au niveau législatif.

La réflexion rapportée ci-dessous est moins par rapport aux positions du groupe européen sur cette question, proche de la position exprimée par le
Comité Consultatif National d’Ethique pour les sciences de la vie et de la santé en France dans son avis 46 sur «Génétique et médecine» en 1995, que sur la question elle-même.

Y a-t-il une question spécifique qui s’attache aux tests génétiques dans le contexte de l’emploi?

Comme il est par ailleurs évoqué dans l’avis, les tests génétiques mentionnés prennent la forme d’examen médical dont la caractéristique est de procurer des informations relatives à la santé future, en terme probabiliste la plupart du temps. Les risques soulignés qui s’attachent à la révélation ou à certaines utilisations de caractères génétiques sont de l’ordre de la discrimination à partir d’un caractère ou d’une susceptibilité de morbidité, mais aussi de discrimination prospective par anticipation. Vu sous cet angle, quelle différence fondamentale y a-t-il à considérer les résultats d’un test de densité osseuse révélant, par exemple, une fragilité osseuse, donc une susceptibilité particulière à des fractures et un test génétique révélant une susceptibilité particulière à développer une maladie articulaire invalidante? De nombreux examens d’imagerie peuvent avoir le même type de caractère prédictif, plus ou moins établi à l’heure actuelle. Il existe d’autres cas de tests donnant accès à des informations de type prédictif mais non de nature génétique. L’avis cite les tests concernant certaines maladies infectieuses, notamment l’infection par le VIH. Dans ce cas, il semble que les plus extrêmes précautions devraient être prises pour la pratique d’un test génétique alors que cela ne paraît pas être souligné avec autant de force pour d’autres types de tests aux mêmes conséquences individuelles. Certains comités d’éthique se sont prononcés sur le point du dépistage de l’infection HIV, parfois même au sein du même avis que celui sur des tests génétiques au travail, comme c’est le cas pour le
Comité consultatif de Bioéthique Belge (Avis n°20 du 18 novembre 2002 relatif aux tests génétiques prédictifs et tests HIV dans le cadre des relations du travail). Mon propos n’est pas de minimiser les risques de dérives liés à la pratique de certains tests génétiques, mais de souligner qu’ils ne sont en rien limités aux tests génétiques et qu’en restreignant un avis au caractère génétique des informations recueillies on limite la portée de cet avis, dans le contexte de l’emploi.

L’avis 18 du
Groupe européen d’éthique des sciences et des nouvelles technologies auprès de la Commission européenne adopte une définition plus large de «tests génétiques» que d’autres avis qui limitent leur champ aux tests pratiqués sur l’ADN (par exemple l’avis italien); ainsi tout élément susceptible de donner de l’information sur le statut génétique d’une personne, quel que soit le support biologique utilisé pour obtenir cette information, entre dans la catégorie «tests génétiques» considérée ici, de même que la surveillance génétique et de même que les antécédents familiaux.

Le groupe souligne aussi que «les dilemmes éthiques et les conflits d’intérêts à examiner en ce qui concerne les tests génétiques y compris la surveillance génétique peuvent être envisagés dans le contexte général du traitement des données médicales sur le lieu du travail». Cependant il ressort de l’ensemble que le caractère génétique des informations est généralement associé à des risques particuliers, ce qui n’est évidemment pas le cas. Il n’y a pas plus génétique que le groupe sanguin ABO ou Rhésus, qui est une donnée médicalement importante, mais n’apparaît cependant pas comme une donnée particulièrement sensible dont l’obtention devrait être entourée de précautions particulières avec avis d’instances extérieures, en dehors de l’assurance de sa fiabilité. Quantité d’autres exemples peut être trouvée et d’autres probablement dans le futur seront accessibles par exemple dans le contexte de la pharmacogénétique.

L’exceptionnalisme génétique

Il me semble que les avis éthiques devraient plutôt concerner les groupes de tests ayant les mêmes risques de «dérive discriminatoire préventive» dans leur utilisation, qu’ils soient de nature génétique ou non, ce qui éviterait de focaliser ces aspects dramatiques sur le caractère génétique des informations. L’exceptionnalisme génétique (1-3) consiste à considérer que toute information à caractère génétique demande une protection particulière, comme si toute information génétique était de nature à être source d’utilisation dangereuse, porteuse d’anxiété ou relative à des aspects de santé plus dramatique que d’autres. C’est le cas seulement de certaines caractéristiques génétiques, heureusement. Cette impression est également perceptible au niveau du vocabulaire utilisé où l’emploi de «subir ou faire subir un test» évoque un caractère contraignant et pénible, alors que sans aller jusqu’à l’emploi du terme «bénéficier» d’un test, utilisé souvent dans le corps médical, dire «faire l’objet d’un test», «faire pratiquer, réaliser, effectuer un test» resterait plus neutre. Au lieu de tenter de réguler l’obtention et l’utilisation de toute forme d’information permettant un diagnostic pré-symptomatique de maladie grave ou la détermination d’une susceptibilité particulière, que cette information soit de nature génétique ou non, on observe une certaine tendance à la régulation de ce qui est génétique en tant que tel. Il s’agit d’une dérive à laquelle il faut veiller et que des avis axés spécifiquement sur les tests génétiques alimentent d’une certaine façon sans qu’on y prenne garde. Il est certain que les tests génétiques ont mis en exergue la nécessité de protection plus drastique dans bien des cas des données médicales, mais cela devrait entraîner plutôt un accroissement de la protection et des conseils autour d’un certain nombre de données médicales, génétiques ou non, plutôt qu’une focalisation étroite sur les données génétiques singulièrement.

On pourrait donc imaginer une formulation différente de cet avis qui mettrait l’accent sur le caractère des données obtenues et non plus sur la nature génétique des données. L’avis élargirait ainsi son champ et échapperait à l’exceptionnalisme génétique qui s’infiltre dans bien des débats et induit une perception de la génétique liée à la notion de discrimination.

Modifications suggérées à l’avis 18

Dans cette logique, la partie 2 de cet avis (l’avis proprement dit) pourrait être modifiée comme suit (comparer avec le texte de l’avis: http://europa.eu.int/comm/european_group_ethics).

«Dans le présent avis, le groupe se penche sur les questions éthiques soulevées par les tests de surveillance ou de dépistage dans le contexte général du traitement des données médicales sur le lieu du travail».

Les points 2.1 à 2.6 ne mentionnant pas la génétique, mais les droits et devoirs des employeurs, travailleurs et la place de l’examen médical seraient inchangés.

Le point 2.7 pourrait s’écrire:
«Lorsqu’un travailleur risque de subir des atteintes préjudiciables à sa santé (au lieu de «des légions génétiques») en raison d’une composante de son environnement de travail, l’employeur est tenu de prendre toutes les mesures possibles pour éliminer ce risque. Si celui-ci ne peut être totalement exclu, une surveillance appropriée (au lieu de surveillance génétique), visant à détecter les anomalies (au lieu d’anomalies chromosomiques) causées par une exposition à certains agents dans le cadre professionnel, peut s’avérer précieuse mais requiert un consentement éclairé.»

Le point 2.8 deviendrait:
«Les tests de dépistage sont des examens médicaux qui ont trait à l’état de santé futur potentiel du sujet qui en fait l’objet (au lieu de «Le dépistage génétique est un type d’examen médical. Il a trait à l’état de santé futur potentiel du sujet qui le subit.»).
Le reste de ce point serait inchangé.

Point 2.9:
«En outre, il n’existe aucune preuve probante de la pertinence et de la fiabilité de nombreux tests de dépistage existants, notamment des tests génétiques, dans le contexte de l’emploi. Leur valeur prédictive demeure incertaine.»

Dans la suite des articles 2.10 à 2.16 il serait possible de remplacer «test(s) génétique(s)» par «test(s) de dépistage», «dépistage génétique» par «dépistage» et, au point 2.17 «terrain génétique» par «terrain» ou «constitution».

Au point 2.18, «données génétiques» pourrait devenir «données issues des tests de surveillance ou de dépistage»;

Le point 2.19 serait alors:
«Le dépistage et la surveillance pratiqués du point de vue médical sur le lieu du travail ne doivent pas être considérés comme des tests dont les résultats peuvent être divulgués à des fins d’assurance.» (au lieu de «Le dépistage et la surveillance génétiques pratiqués sur le lieu du travail...»

Il suffirait de parler de «ces données» (au lieu de «ces données génétiques») dans le point 2.20.

La spécificité des informations génétiques est leur caractère constitutif et héréditaire, ce qui fait que pour certaines d’entre elles la connaissance de ces données peut induire des effets, des conséquences pour d’autres membres de la famille existants ou à venir. La conduite à tenir et la décision individuelle, à ce sujet, de même que l’exercice du droit de ne pas connaître un résultat médical, notamment génétique, peuvent requérir un conseil particulier et cet aspect pourrait être pris en compte de façon générale dans l’avis, par une phrase en faisant état, tout en laissant le reste de l’avis à sa généralité.

Ainsi cet avis prendrait une force de par son champ large, que l’on devine par endroit à sa lecture, mais qu’il ne s’accorde pas lui-même, en se focalisant exclusivement sur la génétique, et éviterait d’en rajouter dans le sens de la dangerosité généralisée liée à la génétique, qui alimente le «généticisme» ambiant.

*Médecin, directrice de recherches au Centre national de recherche scientifique en France, spécialisée en immunogénétique humaine, membre du Comité consultatif national d’éthique. Elle dirige l’équipe de recherche multidisciplinaire «Génomique, santé, société», au sein d’une unité de recherche de l’INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale) en épidémiologie et analyses en santé publique, à la faculté de médecine de Toulouse.

Références

(1) Green MJ, Botkin JR. «Genetic exceptionalism in medicine: clarifying the differences between genetic and nongenetic tests [dhelix]».
Ann Intern Med 2003; 138(7): 571-575.

(2) McGee G. «Foreword: genetic exceptionalism».
Harv J Law Technol 1998; 11(3): 565-570.

(3) Suter SM. «The allure and peril of genetics exceptionalism: do we need special genetics legislation?».
Wash Univ Law Q 2001; 79: 669-748.

 
 

 

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