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No 29 -
septembre-octobre 2006

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Des articles un peu plus étoffés, présentant des synthèses ou des analyses. Une certaine manière de «centrer l’image» sur l’impact éthico-social.

Tests génétiques et généalogie: dix raisons d’être sur ses gardes* Imprimer

La généalogie génétique est aujourd’hui en plein essor. Quelles sont les limites des tests destinés à apporter des réponses sur nos origines et notre identité? Quelles sont leurs implications sociales? Loin du langage utilisé par les entreprises qui font des tests génétiques de généalogie un commerce lucratif, Catherine Nash nous explique ici pour quelles raisons il y a lieu d’être diligent.

Catherine Nash**

Depuis la publication de l’article «Génétique récréative, race et liens de parenté» dans l’Observatoire de la génétique en novembre 2005 (1), plusieurs personnes, confuses face aux résultats obscurs et peu concluants des tests génétiques qu’elles avaient effectués pour connaître leurs origines lointaines, ont contacté l’Observatoire de la génétique pour obtenir des conseils sur la manière d’interpréter ces résultats. Les services d’aide téléphonique offerts par la plupart des entreprises qui vendent des tests susceptibles de fournir des informations sur les «origines génétiques» ou les «origines ethniques ou géographiques» doivent également être fort occupés à répondre à de telles demandes. Comme le revendiquent les entreprises, les tests permettent effectivement de créer chez certaines personnes un sentiment fort et significatif de leurs origines ancestrales. Toutefois, l’expérience s’avère difficile et souvent peu satisfaisante pour beaucoup d’autres personnes qui éprouvent des difficultés à interpréter les résultats de leur test et à leur donner une signification susceptible de créer chez elles un sentiment personnel ou familial d’origine et d’identité. Pour certains, les résultats peuvent même être dérangeants et déstabilisants. Pour d’autres enfin, ils peuvent n’apporter qu’une réponse peu intéressante, voire même, finalement, n’avoir guère de signification.

Cet article, qui énumère les raisons pour lesquelles il convient d’être prudent avant d’investir trop d’espoir dans ces tests, se veut une réponse à toutes ces demandes de clarification et à ces manifestations de confusion. Il ne s’agit pas ici de critiquer ceux qui achètent ces tests ou qui désirent connaître leurs origines génétiques. L’attrait pour tout ce qui permet de se connaître soi-même, y compris ses propres gènes, et la forte attraction exercée par la possibilité d’établir des connexions avec les autres sont des caractéristiques largement ancrées dans les sociétés européenne et nord-américaine où ces tests sont vendus. Cet article n’est pas non plus destiné à préjuger de la manière dont les gens utilisent ou interprètent les résultats de leurs tests. Il serait inapproprié de se poser en expert et de négliger d’apprécier les façons variées par lesquelles les gens peuvent gérer et utiliser ces nouveaux types de connaissances génétiques. Cet article est principalement l’expression d’une part de mes propres efforts pour comprendre les bases sur lesquelles ces tests sont effectués et, d’autre part, de mes réflexions sur leurs effets potentiels au niveau personnel et leurs implications à une plus large échelle.

Toutefois, cet article est clairement destiné à prendre le contre-pied de la forte promotion que les entreprises font de ces tests, en les décrivant comme des révélateurs importants, significatifs et non problématiques des origines et des ascendances génétiques. Des critiques à l’encontre de ces tests commencent à se faire entendre. Dans cette courte contribution, j’espère contribuer à ces critiques en présentant de manière accessible et révélatrice les arguments que l’on peut opposer à la promotion de ces tests. Il s’agit d’aider ceux qui songent à acheter de tels tests ou ceux qui s’efforcent d’en comprendre les résultats. Comme nous le verrons, dans les «10 raisons» présentées ci-après, certaines recommandent la prudence face aux propres limites de ces tests; d’autres concernent leurs implications sociales et, à un niveau plus profond, l’impact d’une description génétique de l’identité ou des origines.

1. Dans quelle mesure ces tests décrivent-ils la «génétique» d’un individu?

«Vos gènes font ce que vous êtes: un individu unique». Il n’est pas nécessaire de se demander pour le moment si une telle affirmation est utile pour comprendre ce que sont la génétique et le concept d’identité. Cependant, si l’on accepte, à ce stade, la logique de ce point de vue familier, il vaut alors la peine de se pencher sur la portée réelle de l’information génétique offerte par les tests généalogiques.

On estime que seul 0.1% à 1% du génome diffère d’un individu à l’autre. En d’autres termes, la plupart des gènes dont on dit qu’ils font de nous un individu unique sont en réalité les mêmes chez tous les êtres humains. Dès lors, les tests de généalogie ne peuvent que se concentrer sur cette partie, proportionnellement petite, du matériel génétique qui diffère d’un individu à l’autre. Si l’on en croit les entreprises qui vendent ces tests, c’est cette partie qui est utile pour déterminer des «origines ethniques ou géographiques» (et, dans certains cas, des pourcentages d’origines ethniques ou raciales différentes).

À cet égard, on pourrait tout d’abord soutenir que les entreprises concernées exagèrent la signification de ces différences génétiques en les reliant directement à l’importance traditionnellement accordée aux histoires ancestrales personnelles et à l’idée que chaque individu est unique. Quoi qu’il en soit, même en acceptant, en l’état, l’affirmation selon laquelle notre profil génétique joue un rôle prépondérant pour comprendre nos origines et notre individualité, il faut encore souligner que les tests de généalogie n’explorent aucunement la totalité de ces 0.1% à 1% du génome propre à chaque individu. En effet, les tests portant sur l’ADN mitochondrial (ADNmt) et le chromosome Y ne se concentrent que sur cette forme particulière d’ADN et sur le chromosome Y. Qui plus est, dans les deux cas, le test ne porte que sur des segments sélectionnés, c’est-à-dire sur des brins de nucléotides qui ne composent qu’une partie de l’ADNmt et du chromosome Y. Les segments analysés sont les régions (les marqueurs) qui, selon les généticiens, peuvent subir des mutations rapides et qui, par conséquent, sont les plus susceptibles de contenir des différences entre les individus.

En outre, les régions d’ADN susmentionnées sont localisées dans ce qu’on a décrit comme des parties non-codantes de l’ADN. En effet, au vu des connaissances scientifiques actuelles, ces parties ne semblent avoir aucun rôle dans la production de protéines. Dès lors, si l’on accepte l’idée que «nos gènes font ce que nous sommes», il faut garder à l’esprit que les tests de généalogie ne touchent en réalité qu’une fraction minime de notre génome.

Il faut noter également que ces tests se concentrent sur des segments d’ADN dont on ignore la fonction et donc qui ne sont même pas appelés des «gènes». Pour les généticiens intéressés par les informations que ces régions représentent pour identifier des origines, il est vrai que ce dernier fait n’a guère d’importance. En effet, c’est la taille minime de ces régions d’ADN et leur transmission directe d’une génération à l’autre (de père en fils pour les régions situées sur le chromosome Y et de mère à enfants en ce qui concerne l’ADNmt) qui les rendent utiles pour explorer les modèles permettant de déterminer des origines.

Quoi qu’il en soit, les constats qui précèdent démontrent que les tests se concentrent uniquement sur une toute petite portion de l’ADN dont un individu hérite. Ils limitent ainsi l’ADN pertinent pour fournir des informations sur les origines à ces sections sélectionnées du génome d’un individu. Les tests autosomiques, sur lesquels je reviens dans la suite du texte, ne se concentrent ni sur l’ADNmt, ni sur les chromosomes (X et Y) impliqués dans la détermination du sexe. Ces tests se limitent à l’analyse de marqueurs clés dans les autosomes. La connaissance génétique de soi-même offerte ici n’est donc aucunement exhaustive. Les résultats des tests qui sont fournis aux clients reposent sur des regroupements de personnes effectués sur la base de ces étroites descriptions des origines. Les résultats ne disent donc rien des facteurs génétiques plus larges qui sont à la base des différences ou des similarités humaines.

2. Que deviennent tous les autres ancêtres?

Les tests génétiques de généalogie sur le chromosome Y et l’ADNmt ne portent donc que sur une très petite portion du génome. En outre, ils reposent principalement sur du matériel génétique transmis directement d’une génération à l’autre et, par conséquent, ils ne nous renseignent pas sur les mélanges génétiques complexes hérités de tous nos ancêtres. Contrairement à la généalogie traditionnelle, qui, théoriquement, peut dresser un arbre familial incluant tous les groupes d’arrière-grands-parents, d’arrière-arrière-grands-parents (et ainsi de suite), formant un mélange de matériel génétique transmis à un individu donné, la généalogie génétique se concentre principalement sur d’étroites lignées d’ascendance directe. Alors qu’un arbre familial peut fournir des détails qui enrichissent l’histoire familiale en indiquant les lieux de naissance, les migrations, les résidences de nos ancêtres et en prenant en compte toutes les autres personnes qui ne sont pas des ascendants directs, par exemple les tantes, les oncles, les cousins et les membres de la famille par alliance, la généalogie génétique ne peut offrir qu’un (si vous êtes une femme) ou deux (si vous êtes un homme) points d’origine ancestrale (2). Dès lors, même si la génétique peut pallier le manque de sources documentaires de la généalogie traditionnelle, les solutions qu’elle apporte pour reconstituer le puzzle des ancêtres sont basées sur une version étroite et réductrice des origines.

3. D’où proviennent ces lettres, ces nombres et ces noms dans les résultats de mes tests?

Comment l’analyse de segments d’ADN sélectionnés dans le génome d’un client permet-elle de déterminer ses «origines lointaines, ancestrales, géographiques ou ethniques»? On utilise trois méthodes principales pour fournir cette information au client. Chacune d’entre elles soulève toutefois des problèmes.

3.1. L’utilisation des haplogroupes

En premier lieu, on identifie, au moyen d’un nom ou de chiffres, les marqueurs situés sur le chromosome Y ou l’ADNmt du client en se référant aux haplogroupes ayant déjà été identifiés par les généticiens lors de leur reconstitution des anciennes grandes migrations humaines. Ces haplogroupes, nommés par exemple D, HV1 ou K pour des régions de l’ADNmt ou J2, R1A ou J pour des régions du chromosome Y, permettent d’identifier les marqueurs génétiques que l’on estime comme étant les plus communs au sein de populations déterminées et de régions spécifiques du monde. Cette classification signifie que les mêmes haplogroupes sont en réalité partagés par des millions de personnes. Or, les entreprises qui vendent les tests présentent ces haplogroupes comme s’il s’agissait de résultats personnels propres au client, ou, du moins, elles suggèrent qu’ils ont un lien spécial avec le client. C’est le cas notamment lorsqu’elles annoncent que les résultats du test donnent «la signature génétique unique» du client.

C’est sur la base de ces comparaisons entre l’ADN du client et des haplogroupes identifiés, nommés et correspondant à un lieu géographique d’origine qu’on prétend être capable de déterminer si le client a des liens avec des groupes ethniques spécifiques ou des origines ancestrales liées à une situation géographique particulière. Les catégories ancestrales attribuées aux haplogroupes peuvent parfois être vastes. Un client peut s’entendre dire, par exemple, que son haplogroupe est l’un de ceux qu’on associe aux Africains, aux Autochtones américains, aux Asiatiques ou aux Européens. Toutefois, le client peut obtenir des résultats identifiant une origine ethnique ou géographique plus précise lorsqu’on peut faire un lien entre ses résultats et des études plus détaillées sur la diversité génétique dans une région limitée.

En outre, dans la mesure où les haplogroupes décrivent ce que l’on considère comme étant des modèles de la diversité génétique, modèles basés sur ceux des anciennes migrations humaines et de l’évolution, ils ne peuvent que suggérer des liens supposés avec des ancêtres très lointains et leurs  situations géographiques. L’échelle du temps utilisée ici ne touche donc pas les générations récentes, mais remonte à des ancêtres ayant vécu il y a des dizaines de milliers d’années. Les comparaisons du chromosome Y et de l’ADNmt entre des clients individuels peuvent être effectuées pour déterminer s’ils partagent une origine commune plus ou moins récente. Mais, à eux seuls, les résultats d’un test, sans autre comparaison, ne permettent d’obtenir aucune information sur des ancêtres plus récents, susceptibles d’avoir vécu dans plusieurs régions différentes.

Il faut également souligner que les noms attribués aux haplogroupes sont ceux qui sont donnés par les chercheurs à l’occasion de chaque étude génétique ponctuelle, mais, depuis peu, un accord international tend à une standardisation. Ces haplogroupes sont le fait des connaissances actuelles, si bien qu’à l’avenir, un haplogroupe donné pourrait encore être divisé en plusieurs autres au fur et à mesure que la recherche progresse.

Parallèlement aux noms des haplogroupes, un client masculin peut aussi se voir offrir des résultats sous la forme de valeurs numériques correspondant à chacun des marqueurs de son chromosome Y ayant été séquencés.

Dans le cas des tests portant sur l’ADNmt, des entreprises proposent de comparer certaines séquences de l’ADN du client dont on sait qu’elles sont soumises à de grandes variations avec une séquence composite, la Cambridge Reference Sequence (3). L’utilisation de cette séquence comme référence est arbitraire. Une comparaison de l’ADNmt du client avec une autre séquence pourrait en effet donner d’autres résultats. 

Les bases sur lesquelles repose le test destiné à identifier des origines juives ou «Cohanim» sont légèrement différentes. Dans ce cas, le test se réfère à une analyse d’échantillons d’ADN d’hommes du nom de Cohen, étude dont les résultats ont établi le haplotype le plus commun (et donc le plus spécifique) de ce groupe (4). Cela paraît plutôt simple. Mais il y pourtant un problème crucial dans cette recherche et, de manière générale, dans la génétique des populations, sur laquelle la généalogie génétique s’appuie. Il s’agit du problème de l’échantillonnage. Dans l’étude «Cohanim» et, plus globalement, dans les études qui visent à nommer et identifier les divers haplotypes, les résultats ne sont pas basés sur des tests effectués auprès de tous ceux qui portent le nom Cohen ou tous ceux qui résident dans une région, respectivement. Dans les deux cas, on se base sur un échantillon de personnes supposé représenter un groupe plus large ou une population entière. Il s’agit là d’une approche standard et les scientifiques sont bien conscients des enjeux liés à la taille et à la composition de l’échantillon. Pourtant, un échantillon différent de personnes portant le nom de Cohen, par exemple, pourrait fort bien identifier un haplotype commun différent sur le chromosome Y. Et encore, les résultats devraient être comparés avec ceux obtenus auprès d’un «groupe mixte», de manière à déterminer si la dominance du haplotype identifié est statistiquement significative. Ce dernier point vaut également pour les études génétiques basées sur les noms de famille dont de nombreuses entreprises de généalogie génétique font la promotion. Dans leurs études, les généticiens des populations sélectionnent le plus souvent leur échantillon de participants en écartant ceux qui pourraient être «mixtes» ou non représentatifs d’une certaine région. Dès lors, les groupes de personnes présents dans des régions données pourraient en réalité être génétiquement bien plus variés, au vu du profil habituel des grandes migrations humaines. Toutefois, tous ces groupes sont présentés comme génétiquement homogènes. Cela signifie que parallèlement à une vision étroite qui ne porte que sur les origines paternelles et maternelles directes, les tests génétiques de généalogie donnent une représentation trompeuse du profil génétique des groupes de personnes dont on affirme qu’elles sont génétiquement similaires aux ancêtres éloignés d’un client.

3.2. La recherche d’appariements

Le deuxième moyen d’offrir au client des informations sur ses «origines ethniques ou géographiques» consiste à opérer des appariements avec le profil génétique d’autres clients. Certaines compagnies invitent leurs clients à fournir des détails sur leur «origine ethnique ou géographique» pour les intégrer dans des bases de données. Des recherches peuvent ensuite être effectuées dans ces bases de données pour trouver des résultats similaires ou identiques à ceux d’un client en particulier. Certes, l’intégration d’informations personnelles du client dans ces bases de données est le plus souvent optionnelle. Cependant, dans certaines entreprises, il s’agit là d’une condition nécessaire pour que le client puisse passer un test.

Ainsi, un client peut demander l’analyse et la communication d’informations portant sur les «origines ethniques ou géographiques» fournies par d’autres clients avec lesquels son profil génétique correspondrait. Cette méthode est présentée comme un moyen productif d’explorer ses origines, en particulier pour ceux dont le haplogroupe suggère uniquement une vague origine européenne qu’ils avaient probablement déjà pressentie. Cette méthode laisse en effet penser qu’il est possible d’obtenir par ce biais des détails plus précis sur nos lieux d’origine et l’ethnicité de nos ancêtres. Toutefois, cette présentation de la valeur des tests offerts s’accompagne fréquemment d’un avertissement à l’effet que l’information fournie aux clients reste subjective, puisqu’elle est basée sur les déclarations de clients précédents, qui ont leurs propres perceptions de leurs origines ou de leur ethnicité.

Il y a encore un problème fondamental avec cette méthode: le caractère sélectif des informations contenues dans les bases de données. En effet, ces dernières ne contiennent que des informations sur les personnes qui ont elles-mêmes acheté un test et qui ont autorisé que leurs résultats y soient intégrés. Cela ne représente en aucun cas un échantillon représentatif des personnes dont le profil génétique pourrait correspondre à celui d’un autre individu. Dès lors, l’information recueillie à l’aide des données concernant d’autres clients dépend entièrement du type et du nombre de clients ayant contribué à la base de données. Il en va de même pour les études génétiques des noms de famille. Un nombre plus important et une plus grande diversité de clients participant à la base de données produiraient une liste différente d’appariements significatifs en termes d’origine ethnique ou géographique.

En outre, dans certains cas, les appariements génétiques ne sont pas basés sur les résultats des tests d’autres clients, mais proviennent de bases de données créées en colligeant les résultats d’études conduites en génétique de populations. Bien que ces bases de données soient beaucoup plus larges, elles sont aussi le résultat de stratégies d’échantillonnage sélectif et elles peuvent impliquer une surreprésentation des appariements correspondant uniquement aux régions qui ont été étudiées le plus en détail. Le problème résulte ici de la compilation des informations. Les généticiens de populations peuvent réaliser des études qui englobent une région particulière, mais la base de données issue de la compilation des résultats de ces différentes études n’est pas globalement exhaustive. La base de données ainsi obtenue reste géographiquement inégale. Un client pourrait, par exemple, identifier des cousins «génétiques» en Islande, pays dont la population a fait l’objet d’études poussées. Toutefois, il est possible que si les résultats obtenus pour ce client ne permettent pas d’identifier d’autres régions, c’est tout simplement parce que ces autres régions n’ont pas été l’objet d’autant d’études qu’en Islande. Admettre des origines islandaises dans un tel cas équivaudrait à ignorer toutes les limitations de la science sur laquelle reposent ces bases de données.

3.3. Tests autosomiques

Une troisième méthode utilisée pour fournir de l’information sur les origines d’un client est offerte par un nombre encore peu élevé, mais néanmoins croissant d’entreprises. Il s’agit des tests autosomiques. Ces tests sont destinés à évaluer les pourcentages d’origines différentes qui résulteraient chez un client d’une appartenance à plusieurs groupes, de «populations» parmi quatre larges groupes principaux. Ces groupes sont connus sous les noms suivants: «Africains subsahariens», «Asiatiques de l’Est», «Européens» et «Autochtones (américains)» ou, parfois, sous les noms «Africains de l’Ouest», «Autochtones (américains)», «Asiatiques de l’Est» ou «Européens de l’Ouest». Ces tests reposent également sur l’utilisation de bases de données. Dans ce cas, ces bases de données contiennent des statistiques sur le degré de prévalence de certains marqueurs génétiques, connus sous le nom de «marqueurs génétiques des origines», propres à des «populations» particulières. Ces tests sont aussi basés sur des études effectuées par les généticiens des populations, lesquels ont utilisé des méthodes similaires à celles décrites à la section précédente, de manière à sélectionner un échantillon de participants relativement «purs», c’est-à-dire dont les gènes n’ont pas été mêlés à d’autres du fait des migrations. Les tests qui font référence à ces groupes examinent les «marqueurs génétiques des origines» du client et les comparent avec les données permettant ainsi de déterminer la fréquence (plus ou moins importante) de leur occurrence dans chacun des quatre groupes. Les résultats de cette comparaison sont ensuite traités statistiquement pour produire les résultats du test sous la forme de pourcentages d’appartenance aux différents groupes d’origine. Ces pourcentages ne constituent donc pas une mesure du nombre d’ancêtres d’origine différente dans la généalogie d’un individu, mais sont des estimations dérivées de statistiques qui dépendent de la sélection des participants aux études à l’origine des données, de l’examen de marqueurs déterminés et d’opérations statistiques complexes. En outre, les résultats de ces tests n’ont un sens que si l’on admet que la diversité humaine peut effectivement être divisée en quatre groupes principaux basés sur des origines continentales.

Les tests autosomiques semblent offrir un certain degré de certitude statistique quant aux proportions de chacun des différents groupes dans les origines d’un individu. Pourtant, les résultats sont un véritable artefact issu de toute une série d’estimations et d’approximations bien éloignées des manières complexes dont les identités raciales et ethniques sont socialement définies et vécues. En même temps, les résultats de ces tests peuvent facilement être interprétés de manière à soutenir l’idée que les catégories raciales et ethniques sont génétiques.

4. La race et l’ethnicité peuvent-elles être décrites génétiquement?

Contrairement aux tests sur le chromosome Y et l’ADNmt, les tests autosomiques présentent la généalogie d’un individu comme un mélange d’origines multiples. Ce faisant, ces tests donnent de la crédibilité à l’idée qu’une division de l’humanité en quatre grands groupes raciaux correspond à des différences résultant de facteurs génétiques. Alors que certains généticiens affirment que la génétique réfute l’existence de races génétiquement distinctes, d’autres font volontiers usage des vieilles catégories raciales. Ces derniers généticiens reconnaissent néanmoins souvent qu’en réalité, les facteurs génétiques qui sont à l’origine des différences humaines varient par degrés. Or, leur description de l’humanité en quatre branches suggère l’existence de groupes beaucoup plus distincts et de divisions plus clairement marquées (5).

La généalogie génétique est donc impliquée dans la résurgence actuelle d’un langage qui «racialise» les différences humaines. Ce point peut paraître bien éloigné des préoccupations d’un client, intéressé surtout par ce que les résultats du test peuvent apporter à son histoire familiale. Toutefois, acheter un test équivaut en fait à encourager des entreprises et des généticiens, lesquels sont des acteurs importants dans les débats actuels sur la crédibilité scientifique et les conséquences sociales du langage qui assimile ethnicité, race et génétique.

La façon dont les entreprises présentent leurs tests en liant les variations génétiques humaines à la race ou plus généralement à l’ethnicité demeure l’un des problèmes les plus préoccupants dans ce nouveau développement de la généalogie. Si j’ai mis le terme population entre guillemets dans la section 3.3, c’est que l’utilisation de ce mot sous-entend l’existence de groupements de personnes beaucoup plus délimités et distincts qu’il n’en existe en réalité. Bien que les groupes ethniques soient souvent identifiés par des origines ancestrales partagées, les mélanges et la fluidité, bien plus que la pureté et la fixité, sont le propre de la composition des groupements humains. Les tentatives effectuées pour atteindre ou maintenir une prétendue pureté ethnique ont été la source de souffrances humaines considérables et indéniables dans les pires cas tels que ceux d’épuration ethnique. Dans d’autres cas, la corrélation entre ethnicité/race et la génétique restreint les critères habituels d’appartenance à un groupe. Par exemple, dans le test des Cohanim, on définit nouvellement la judaïcité par la présence d’un certain haplotype sur le chromosome Y, alors qu’en pratique, la judaïcité est transmise par la mère à ses descendants directs et peut même être acquise par conversion.

Enfin, il faut souligner un autre problème qui résulte des tentatives effectuées pour définir les caractéristiques génétiques de groupes ethniques. En effet, on appose parfois des étiquettes ethniques historiques sur des personnes vivant à notre époque. Ainsi, l’identification du haplotype des Vikings, par exemple, repose sur la présomption que les Norvégiens actuels descendent des Vikings et partagent avec eux des caractéristiques génétiques. À l’inverse, dans certains cas, ce sont des étiquettes ethniques contemporaines qui sont projetées dans le passé. Les groupes contemporains d’Afrique de l’Ouest, par exemple, sont utilisés pour localiser le lieu et l’origine des ancêtres esclaves d’un client, alors même que ces groupes peuvent ne pas correspondre à ceux qui existaient à l’époque de l’esclavage. Les tests génétiques de généalogie sont basés sur des présomptions liées à la continuité historique des modèles génétiques et des étiquettes ethniques, présomptions auxquelles on adhère trop facilement.

5. Qu’arrive-t-il à mes échantillons d’ADN et mes informations personnelles?

Au-delà des questions sur la portée et la signification des tests de généalogie génétique eux-mêmes, les clients des entreprises qui vendent des tests généalogiques devraient également se demander ce qu’il advient de leur information génétique lorsque le test a été effectué. La plupart des entreprises invitent aujourd’hui les clients à consulter et à accepter des clauses de modalités et de conditions détaillées avant que leur échantillon ne soit testé. Ces clauses insistent généralement sur la protection de la confidentialité des résultats des tests (en autorisant néanmoins une certaine accessibilité aux bases de données des clients, en préservant l’anonymat de ces derniers de manière variable), mais elles exonèrent aussi les entreprises de toute responsabilité en cas d’impacts négatifs des résultats au niveau social ou psychologique. La plupart des entreprises garantissent que l’échantillon de cellules de la joue du client et le matériel génétique extrait de celui-ci seront détruits après avoir été analysés ou après une certaine période de conservation destinée à permettre de nouvelles analyses au fur et à mesure que les tests se perfectionnent. Toutefois, la destruction d’un échantillon physique ne détruit pas les informations qui en sont dérivées. Or, si cette information n’est pas dévoilée à autrui dans les circonstances habituelles, certaines entreprises reconnaissent qu’elles peuvent légalement être tenues de communiquer des informations personnelles dans des cas d’enquêtes criminelles. On peut penser que cela ne pose pas de problème particulier, mais il vaut néanmoins la peine de considérer les possibilités d’utilisation future des échantillons, que ce soit pour des recherches génétiques ou tout autre raison imprévue. Comme pour les autres bases de données génétiques en général, le consentement du client à l’analyse de son échantillon d’ADN à des fins précises et ponctuelles ne lui garantit pas nécessairement qu’il aura un contrôle sur les utilisations futures de son information génétique.

6. Les membres de ma famille veulent-ils savoir ce que j’ai découvert?

Ceux qui projettent d’acheter un test de généalogie génétique pourraient également vouloir réfléchir aux effets potentiels des résultats sur les autres membres de leur famille. En effet, si les tests donnent des résultats individuels, ils ont également des implications pour ceux qui partagent une descendance paternelle (dans le cas d’un test sur le chromosome Y) ou ceux qui partagent une descendance maternelle (dans le cas du test sur l’ADNmt). Le client signe habituellement un formulaire de consentement pour effectuer le test. Or, les résultats peuvent aussi être pertinents pour des membres de la famille auxquels l’occasion de consentir (ou non) n’a pas été offerte. L’information sur les origines ethniques ou géographiques transmise à une personne concerne ainsi d’autres membres de la famille, qui, de leur côté, peuvent ne pas avoir choisi d’obtenir des renseignements susceptibles de bouleverser leur perception personnelle de leur identité culturelle ou ethnique. Un homme, par exemple, qui s’identifierait profondément à ses racines irlandaises en raison des origines de sa grand-mère maternelle, peut apprendre de son frère, son fils ou son oncle que les résultats d’un test effectué sur le chromosome Y de ces derniers suggèrent plutôt des origines italiennes. Ou, comme c’est plus fréquemment le cas, les résultats d’un test sur le chromosome Y peuvent désigner un ancêtre blanc chez un Afro-américain ou un Noir britannique. La connaissance de ces résultats peut être bouleversante pour l’individu qui a acheté le test, mais elle peut l’être d’autant plus pour les autres membres de la famille qui n’ont pas choisi d’explorer leurs origines de cette manière.

En outre, le seul fait que les deux tests les plus communs se concentrent sur l’identification de lignées maternelles ou paternelles directes suffit à suggérer des degrés de similarité et de différence génétiques qui ne correspondent pas aux schémas habituels avec lesquels on détermine qu’une personne a des liens familiaux plus ou moins proches avec un autre individu. De nombreuses entreprises joignent à leur matériel explicatif des illustrations d’arbres généalogiques qui mettent le plus souvent l’accent sur les lignées paternelles ou maternelles directes afin de mettre en évidence les personnes qui sont concernées par le test et ses résultats. Or, lorsqu’on intègre les noms réels des membres d’une famille dans ces illustrations schématiques, la façon dont ces tests mettent l’emphase uniquement sur certaines lignées de la famille devient beaucoup plus frappante. Dans mon cas, par exemple, une attention portée exclusivement sur les ascendants de ma lignée maternelle semble exclure la grand-mère de mon père, aussi bien que toutes les femmes qui ne sont pas des ancêtres de ma mère en ligne directe. Ceux qui, au vu des tests, ne sont pas considérés comme «pertinents» pour identifier les origines génétiques d’un individu peuvent fort bien être encore vivants et souhaiter connaître les résultats d’un test obtenus par leur fille, petit-fils, ou neveu. Or, dans ce cas, la découverte du fait qu’ils ne partagent pas un certain haplogroupe avec leur proche peut avoir un effet sur leurs liens socio-affectifs. Un homme qui a une relation très proche avec son grand-père maternel devrait ainsi lui expliquer qu’en réalité, les résultats ne sont pertinents que pour des ancêtres mâles du côté paternel de la famille et qu’ils ne tiennent compte que de ces derniers pour définir ses «origines lointaines». Dans un tel cas, l’homme et son grand-père ne partagent pas non plus de l’ADNmt.

Bien sûr, les relations proches et les perceptions de chacun face à son identité peuvent survivre à ces nouvelles manières de penser les origines. Les résultats génétiques peuvent être combinés avec d’autres façons de considérer la famille et de définir les liens familiaux et ancestraux qui importent. Mais, il faut garder à l’esprit que les résultats d’un test sur un individu peuvent aussi avoir des effets sur d’autres membres de la famille et sur les liens familiaux. Il vaut donc la peine de considérer ces impacts avant d’acheter un test.

7. Pourquoi faudrait-il que les lignées et les liens paternels et maternels directs soient les plus importants?

Comme je l’ai souligné plus haut, les moyens par lesquels la généalogie génétique lie ethnicité, race et génétique soulèvent des inquiétudes. Mais ce n’est pas ici la seule source de préoccupation. En effet, les tests suggèrent également une manière de penser les origines fortement influencée par le genre. Il ne s’agit pas ici uniquement d’un problème d’inégalité résultant du fait que les hommes peuvent effectuer un test du chromosome Y et un test d’ADNmt, alors que seul le test d’ADNmt est possible pour les femmes. La plupart des entreprises répondent aux interrogations des femmes à l’égard du test portant sur le chromosome Y en leur suggérant d’inviter un représentant mâle de leur lignée paternelle à passer le test. Elles peuvent ainsi en apprendre davantage sur leur lignée paternelle. Toutefois, une femme n’a pas de lien génétique avec cette lignée ancestrale puisqu’elle n’hérite pas le chromosome Y de son père et que, précisément, la généalogie génétique ne définit cette lignée qu’en fonction du chromosome Y. Quoi qu’il en soit, si l’on admet l’idée que ce n’est que notre propre ADN qui importe pour connaître notre identité, ce type de tests par procuration ne donne aucune information aux femmes sur elles-mêmes, mais uniquement sur leur père et leur lignée paternelle.

Les aspects liés au genre dans la généalogie génétique ont à la fois des impacts évidents et des effets plus subtils. De manière évidente, la promotion des tests portant sur le chromosome Y et, plus particulièrement encore, des études génétiques des noms de famille sur la base du chromosome Y, régénère la domination d’un modèle de généalogie patrilinéaire. Le système patrilinéaire de transmission du nom de famille de nombreux pays européens et des anciennes colonies européennes reflète un ordre social dans lequel les femmes étaient en position subordonnée. Il y a relativement peu de temps que la généalogie a évolué de manière plus démocratique en s’intéressant aussi bien aux origines maternelles que paternelles. Certains peuvent prétendre que la disponibilité pour les femmes des tests basés sur l’ADNmt fait contrepoids à ce regain d’intérêt pour les noms de famille et les lignées paternelles. Il n’en demeure pas moins que dans certains cas, les perceptions de ce qui constitue une origine commune peuvent être modifiées dans un sens restrictif si l’on se fonde uniquement sur les ascendants mâles. Par exemple, l’affiliation à une association d’un clan irlandais ou écossais constitue l’expression familière d’une appartenance ethnique. La plupart de ces associations au Canada et aux États-Unis autorisent l’adhésion de tout individu, homme ou femme, qui possède un lien généalogique avec le nom du clan, même si ce lien n’est pas direct et/ou paternel. Or, si l’on explore la génétique du clan par l’intermédiaire du chromosome Y, la définition des personnes susceptibles de devenir membres de ces organisations est restreinte, implicitement du moins, non seulement aux hommes, mais encore à ceux qui peuvent justifier d’un lien de descendance paternelle directe avec un ancêtre qui portait le nom du clan.

La promotion des tests sur le chromosome Y et l’ADNmt a également des effets liés au genre qui sont plus subtils. Ils touchent aussi à nos perceptions des origines et des liens de parenté, et, en particulier aux façons dont les liens entre fils, pères, grands-pères, etc. ou entre filles, mères, grands-mères, et ainsi de suite sont mis de l’avant au détriment d’autres relations. Comme suggéré précédemment, l’emphase portée sur la lignée maternelle de ma mère ne laisse guère de rôle à ma grand-mère paternelle en tant qu’ancêtre. La situation est similaire du côté de mes frères: l’attention exclusive portée au chromosome Y signifie que seul un de leurs grands-pères, le père de mon père, est génétiquement pertinent. Dans leur matériel explicatif, de nombreuses entreprises suggèrent que c’est une définition restrictive des origines, mais elles soulignent également l’utilité des tests qui permettent au moins de tracer des lignées directes, alors que le nombre d’ancêtres se multiplie à chaque génération antérieure dans un arbre généalogique traditionnel.

Ceux qui font la promotion de ces tests avancent l’idée que de mettre l’accent sur les liens génétiques résultant de la descendance paternelle et maternelle directe est tout à fait naturelle en se basant sur la perception selon laquelle les relations entre les mères et leurs filles ou entre les pères et leurs fils sont celles qui sont les plus fortes. En agissant de la sorte, ils mettent l’emphase sur ces relations au détriment des autres, par exemple, entre les grands-mères et leurs fils et petits-fils, les mères et leurs fils ou encore les grands-pères et leur fille ou leurs petites-filles et les pères et leurs filles. L’emphase sur ces formes de liens génétiques exagère les points communs qui, supposément, sous-tendent les liens forts prétendument «naturels» qui unissent les mères avec leurs filles et les pères avec leurs fils. Ce faisant, ils exagèrent aussi les différences entre hommes et femmes. La généalogie génétique évoque un monde dans lequel les origines sont uniquement conçues comme le résultat de lignées maternelles et paternelles directes, distinctes et séparées les unes des autres. Elle suggère également, pour les hommes du moins, que les origines reposent tout entières dans deux régions génomiques et deux chemins empruntés lors des anciennes migrations. Les cartes des haplotypes du chromosome Y et de l’ADNmt et les routes des migrations semblent illustrer une préhistoire humaine pendant laquelle des groupes de femmes et des groupes d’hommes ont quitté séparément l’Afrique et poursuivi leur voyage isolés les uns des autres. Dans ce sens, la généalogie génétique s’inscrit dans une tendance plus large et problématique qui consiste à souligner les supposées différences entre hommes et femmes et à les utiliser pour justifier des inégalités sociales entre les deux sexes.

8. Comment décider qui est génétiquement «à sa place»?

Les résultats des tests génétiques en généalogie peuvent avoir un impact non seulement sur les individus et les relations familiales, mais aussi sur des groupes sociaux plus vastes et les conditions d’appartenance qui prévalent dans ces groupes. Ainsi, dans certains cas, les résultats d’un test peuvent conduire à l’inclusion ou, au contraire, à l’exclusion d’un individu au sein de groupes qui se définissent par les origines directes. La motivation qui pousse beaucoup de personnes à passer un test est la possibilité de confirmer leur sentiment d’identité et d’appartenance à un groupe, comme celui des Écossais d’origine, par exemple. Toutefois, les résultats de tests qui se concentrent sur les profils génétiques des membres d’un groupe social basé sur les origines communes de ses membres (le clan irlandais ou les groupes créés sur un nom de famille, notamment) différencient ceux qui correspondent on non au profil, en fonction d’un haplotype considéré comme typique du groupe. Comme dans les familles, les résultats de ces tests peuvent mettre en jeu les perceptions qu’ont les groupes de leur identité commune. Les résultats peuvent en effet indiquer que les affinités d’un individu avec un groupe n’ont aucune base génétique et ne sont pas dues à ses origines. Un homme peut ainsi découvrir que ses affinités avec le clan écossais ou irlandais avec lequel il partage son nom et son intérêt dans l’histoire et la mythologie de ce clan ne vont pas de pair avec la présence sur son chromosome Y d’un haplotype pourtant commun à l’ensemble des membres du groupe. De tels résultats peuvent mettre en cause une identité culturelle, sans toutefois avoir des conséquences formelles sur la vie de l’individu. Mais dans d’autres cas, les résultats d’un test peuvent avoir des effets non seulement légaux et financiers, mais également des effets culturels et politiques collectifs. Cela est illustré par la récente tendance de politiques étatiques à fonder formellement les revendications d’une appartenance à la communauté des Autochtones américains ou d’autres groupes indigènes sur des tests génétiques (6). Tout comme dans les familles, les critères d’appartenance génétique à un groupe ou une communauté ne correspondent pas nécessairement aux critères traditionnels du groupe, lorsqu’ils sont ainsi définis en termes génétiques. Ceux qui souhaitent acheter un test généalogique devraient donc également considérer de quelle manière la promotion et l’achat de ces tests peuvent encourager des modèles d’appartenance basés sur la génétique qui peuvent provoquer des dissensions.

9. Les liens du sang sont-ils vraiment les plus forts?

Quelles sont encore les conséquences plus vastes liées à l’emphase que l’on met sur les liens génétiques dans cette culture de la généalogie génétique? La possibilité de créer des liens avec des «cousins génétiques» est fréquemment présentée comme un aspect particulièrement enrichissant de cette pratique. En outre, les références au sentiment naturel d’affinité existant entre ceux qui découvrent qu’ils sont porteurs du même haplotype sont fréquentes. Cette perspective élargit les perceptions quotidiennes de l’importance des liens familiaux et conforte l’idée que «les liens du sang sont les plus forts».

Définir la généalogie génétique en invoquant les liens familiaux, c’est revendiquer que la découverte de «cousins génétiques» est importante et que le fait de célébrer les liens génétiques est une démarche anodine et naturelle. Toutefois, l’idée que des «cousins génétiques» – pourtant fréquemment séparés par des milliers de kilomètres et qui n’ont jamais eu de contact les uns avec les autres – partagent un lien et un sentiment d’affinité de par la seule possession commune de marqueurs particuliers sur leur chromosome Y ou leur ADNmt a pour corollaire un modèle plus troublant des différences humaines. En effet, la suite logique des arguments selon lesquels la similarité génétique est à la base des liens sociaux est que les sentiments d’attention, d’empathie et de solidarité diminuent au fur et à mesure que les dissemblances génétiques augmentent. La conséquence est que nous sommes naturellement liés à ceux qui nous sont génétiquement proches et naturellement indifférents, peu sympathiques et, au pire, carrément hostiles envers ceux qui sont génétiquement différents. On entend clairement l’écho des arguments qui font valoir l’hostilité «naturelle» qui oppose certaines ethnies ou groupes raciaux. Ces arguments sont utilisés contre l’immigration ou pour légitimer les divisions sociales ou les tensions ethniques en se référant à un antagonisme «naturel» plutôt qu’à des facteurs d’inégalité qui sont précisément le résultat d’une répartition ethnique et «racialisée» des avantages et des désavantages.

L’idée que l’empathie repose sur une base génétique suggère un monde d’alliés et d’ennemis dans lequel tout un éventail de pratiques étatiques est justifié: de la ségrégation raciale ou ethnique dans l’attribution des logements aux législations anti-immigration, ainsi qu’aux politiques étrangères élaborées en réponse à ces facteurs «naturels» d’antagonisme ou aux tensions qui existent entre ceux qui sont culturellement, racialement, génétiquement différents. Ces conséquences peuvent sembler bien éloignées de la problématique des tests destinés à identifier des origines ancestrales personnelles. Toutefois, les affirmations des entreprises qui vendent ces tests s’inscrivent dans un environnement social dans lequel le pouvoir explicatif de la génétique est sans cesse exploré, contesté et mis en oeuvre.

10. Ne suis-je donc que mon ADN?

Le dernier point de cette liste de préoccupations concerne la corrélation entre les gènes et l’identité. Les entreprises qui mettent les tests génétiques sur le marché pour permettre l’exploration personnelle et collective des origines prétendent sans nuances que les résultats fournissent certaines réponses aux questions de savoir «qui nous sommes» et «d’où nous venons». Mais quel modèle d’identité est à l’oeuvre ici? De quelles manières cette perception de l’identité correspond-elle avec ou diffère-t-elle d’une compréhension plus large de ce concept?

D’un côté, ces affirmations reprennent et épaulent les perceptions actuelles selon lesquelles les origines ancestrales sont importantes pour permettre aux gens de créer leur identité en tant qu’individus ou membres de communautés ethniques. Elles appuient ainsi l’idée qu’à un niveau profond, notre identité est biologique, prédéterminée, et fixée de manière immuable dans nos gènes. La découverte de nos origines génétiques nous révèle ainsi quelque chose qui, même si nous l’ignorions jusque-là, serait fondamental à ce que nous sommes.

D’un autre côté, l’emphase que la généalogie génétique met sur les seules origines génétiques contraste avec la perception que les gens ont d’eux-mêmes. Cette perception ne repose pas seulement sur l’idée d’une ascendance génétique, mais aussi sur ce qui est hérité culturellement (histoires, traditions, attitudes, par exemple), sur des relations sociales beaucoup plus larges et sur l’impact de leur enfance et des expériences vécues. Ma compréhension de ce que je suis est toujours le résultat d’un mélange de ce qui semble déjà bien établi et des réponses continuelles que je donne au fil des événements et à d’autres personnes. Il est vrai que certains individus peuvent ajouter des connaissances génétiques aux manières diverses et parfois contradictoires qu’ils ont de se percevoir eux-mêmes, mais ils peuvent également donner relativement peu d’importance à ces nouvelles connaissances. Mais, accorder la priorité aux origines génétiques au détriment d’une identité dynamique en évolution constante équivaut à réduire la compréhension de ce que nous sommes à une définition particulièrement étroite et limitée. Bien entendu, une telle approche peut constituer une voie facile, et donc plus confortable, et c’est peut-être ce qui explique le succès des tests génétiques de généalogie. Cependant, comme le suggèrent les dix points présentés dans cet article, la catégorisation génétique précise des gens dans les familles, les groupes ethniques et plus largement dans le monde est la cause de plus de préoccupations que de satisfaction.

Ces dix raisons de rester prudent face à l’expansion de la génétique dans la généalogie demeurent évidemment le fruit d’une perspective qui m’est personnelle. D’autres personnes peuvent avoir des opinions différentes sur la valeur et les limites de ces tests. Ces dix raisons de rester sur nos gardes sont offertes comme une intervention critique destinée à lancer un débat dans un domaine actuellement dominé par la perspective des entreprises. Ces dernières offrent en effet leurs propres versions de ce que ces tests peuvent effectivement apporter aux clients et des raisons qui devraient pousser ceux-ci à les acheter.

*Traduit de l’anglais par Électa Baril et Thierry Hurlimann. La version originale de l’article est publiée dans la section Archives sous le titre Genetic Tests for Genealogy: 10 Reasons to Be Wary.

**Catherine Nash est maître de conférence en géographie humaine au Département de géographie de l’Université Queen Mary de Londres. Ses intérêts de recherche se situent en géographie culturelle féministe et, en particulier aux thèmes de «l’incarnation» (embodiment), à l’identité et à l’appartenance. Elle a obtenu une bourse de l’Economic and Social Research Council (RES-000-27-0045) pour mener une recherche actuellement en cours, «Généalogie et génétique: la géographie culturelle des liens de parenté». Cet article a aussi bénéficié d’une bourse de la British Academy (Research Grant: «Recreational genetics: an autoethnography», 2006).

Références

(1) Nash C. «Génétique récréative, race et liens de parenté». L’Observatoire de la Génétique Septembre-novembre 2005, no. 24, bulletin électronique du Centre de bioéthique de l’Institut de recherches cliniques de Montréal,
http://www.ircm.qc.ca/bioethique/obsgenetique/zoom/zoom_05
/z_no24_05/z_no24_05_02.html
(Consulté le 31 octobre 2006).

(2) NDR: Les hommes peuvent explorer à la fois la lignée paternelle et maternelle avec les tests portant sur l’ADNmt et le chromosome Y. Les femmes portant deux chromosomes X ne peuvent à elles seules que pister la lignée maternelle.

(3) La Cambridge Reference Sequence est un génome de référence de l’ADNmt humain avec lequel on compare et nomme des séquences d’ADNmt. Il s’agit d’une technique qui permet de rechercher les différences entre des séquences d’ADNmt. Or, un autre génome de référence pourrait servir au même but. La Cambridge Reference Sequence ne représente pas le génome d’un véritable individu, mais elle a été en réalité composée par le séquençage du matériel cellulaire de deux femmes. Elle ne constitue pas non plus une séquence typique. Pour une analyse critique des techniques et procédures qui ont fait de la Cambridge Reference Sequence un outil de référence «qui va de soi», voir M’charek A. «The Mitochondrial Eve of Modern Genetics: of Peoples and Genomes, or the Routinization of Race». Science as Culture 2005 14 (2): 161-183.

(4) Le terme «haplogroupe» réfère habituellement à un large lignage ancestral composé de haplotypes, terme utilisé pour désigner des séquences plus spécifiques. Pour une critique de l’étude Cohanim, voir: Marks J. «We’re going to tell these people who they really are: Science and Relatedness», in Franklin S, McKinnon S (eds). Relative Values: Reconfiguring Kinship Studies. Durham, NC: Duke University Press, 2001, p. 370.

(5) Voir: Condit CM. «La «race» n’est pas un concept scientifique: quelles sont les alternatives?» L’Observatoire de la Génétique Septembre-novembre 2005, no. 24, bulletin électronique du Centre de bioéthique de l’Institut de recherches cliniques de Montréal, disponible en ligne à:
http://www.ircm.qc.ca/bioethique/obsgenetique/cadrages/cadr2005/
c_no24_05/c_no24_05_01.html
(Consulté le 31 octobre 2006).

(6) Certains rapports indiquent que l’administration Bush «projette d’instaurer une nouvelle législation qui exige l’utilisation de tests d’ADN pour identifier le sang indien». Arizona Border Rights Foundation - Fundación de Derechos Fronterizos de Arizona press release regarding the Border Summit of the Americas, Tucson, Arizona, 29 September to 1 October, 2006 posted on http://deletetheborder.org/node/1538 (Consulté le 31 octobre 2006). Par opposition, la Commission australienne de réforme du droit (Australian Law Reform Commission) a résumé, dans son rapport Essentially Yours: Protection of Human Genetic Information in Australia, les arguments en défaveur d’une utilisation des tests génétiques qui irait à l’encontre des droits des peuples autochtones à déterminer eux-mêmes leur identité et les conditions d’appartenance à leur groupe. Voir le chapitre: “Kinship and Identity”, disponible en ligne à:
http://www.austlii.edu.au/au/other/alrc/publications/reports/96/
36_Kinship_and_Identity.doc.html
(Consulté le 31 octobre 2006).

 
 

 

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